泪目!夺走九月的病魔,也在折磨着这些小天使……
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在接孩子(6岁)从重症室出来的时候,
我背着他,他突然跟我说:
妈妈,我们回家,
你和我还有爸爸三个人,
一起照一张相片,
我问他为什么要爸爸妈妈和你,
一起照相呀?
孩子说:一起照一张好一些。
那一刻,真的好痛好痛!
再也忍不住在孩子面前流泪了……
—— 一位心碎的母亲
6岁的小晨浩,
患的是和小九月一样的病——
脑干肿瘤。
虽然这是一种很少见的疾病,
但还是有不少孩子饱受折磨,
他们和他们的家庭,
正挣扎在痛苦的深渊……
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小九月,
引发全国网友感动
6月21日,
一个清爽的早晨,
年仅4岁的青岛小姑娘小“九月”
因患脑干占位性病变,
与她最爱的妈妈等家人,
与这个美丽的世界,挥手作别。
她捐献出的肝脏、双肾和一对角膜,
让5人重新开始生活,
她的爱永远地留了下来。
连日来,
得知小九月和她家人义举的市民
用自己的方式表达着敬意,
全国网友也一次次点赞小九月。
人们一次次被感动,
爱如潮水般澎湃在每个人的心里,
也激发着人们,
珍惜爱,表达爱,传递爱。
小九月精神,
更将持久地影响这座城市。
市民赵先生画的九月肖像
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器官受捐者,
替九月好好爱这个世界
日前,市民赵先生给晚报发来给九月画的肖像。
赵先生说,很奇怪!我画这幅素描时画到下午五点时,夕阳西下,一道阳光慢慢投射过来,照在我画的小九月脸庞上,特别漂亮(如下图)!真的像一个天使一样,九月你真的看到叔叔在画你了吗?我坐的位置可是阴面呀!也许是夏至到了的原因……
我在今日头条上发布这幅素描,收到了还多人的祝福,很多人要求我再为九月画幅彩铅素描,其实很想画,又害怕九月的父母看到伤心难过,他们现在最需要的是用时间来慢慢疗伤,想起他们来就特别揪心,让时间过得快点吧!时间才是治疗这种伤痛的唯一办法。
也希望受捐助者健健康康的好好爱护自己,因为这是九月和她的父母送给你最贵的礼物,他们不图回报,只是希望九月的留在世上的东西更久一点……也不必有太多的思想包袱,好好活着,替九月好好爱这个世界……
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夺走九月的病魔,
还在威胁着很多天使
李女士发的病友交流群里的部分患儿
日前,
小九月的爱心事迹引发了
全国的广泛关注。
一名母亲李女士,
近日在青岛晚报官微后台留言,
称自己是一名福建人,
8岁的孩子不幸也患有这种病,
孩子漂亮、乖巧,学习优秀,
自从今年3月份发病后,
到现在已经全瘫痪在床上了,
话也说不出来了,
再也无法踢他心爱的足球了。
李女士说,
这种病发病速度快,
病程短,一旦患病,
多数孩子的生命只有3-6个月。
虽然已经接受了手术,
但医生说这种病的复发率几乎是百分百,
即使手术也撑不过一年。
现在,
全国各地一些患儿父母们,
建了一个群,
现在群里有72个患儿,
大家互相交流信息,
互相鼓励,共渡难关。
小九月捐献器官的事迹感动了大家,
一些家长也有了这样的想法。
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孩子放学回来后说,
妈妈我头疼
(以下为上图孩子母亲的自述——)
我是患者的母亲,来自云南的一个小村庄,常年在外打工,我的孩子上小学一年级,在2017年5月中旬的一天,孩子放学回来突然给我说,妈妈我头疼!
我问他那个部位疼,孩子说后脑勺疼。你摔跤没有,“没有”,我想那怎么会头疼呢,是不是没休息好,因为快六一了,孩子参加方块队是不是太累了?
然后到了周末,我让孩子好好休息,可是他还是说头疼。我就叫孩子爸带去当地医院直接做核磁,结果出来是的是脑干占位,很严重的,我不信,孩子好好的,怎么可能,于是我带上核磁去另外一家医院,医生说这病很严重,不能耽误,必须马上去权威的医院治疗,建议去北京天坛医院。不相信的我又来到省里的医院,还请的专家远程会诊,结果还是让我们去北京天坛医院,这里没办法治疗。
那一刻我彻底崩溃,眼泪不停的流,天啊,怎么会这样,我们家一直都踏踏实实的做人,没做过伤天害理事,这是为什么呀,为什么要我的孩子患上这种没听说过的疾病。
回到家,开始准备上北京,可是,谈何容易,北京,大城市,一个我从来没去过到地方,对我们没文化,没金钱的农村人来说,拿什么给孩子看病呀!金钱让我家陷入困境,于是孩子爸到处筹钱,邻居,学校,老师,学生,家长,还有居委会,警务室,都给我家捐款,还在轻松筹上也筹钱,在这非常感谢给我帮助的好心人,我又来当地医院住院,医生说,还是请专家远程会诊,可是会诊结果是,脑干胶质瘤,长在中枢神经上,无法手术,也不建议放化疗,放疗效果不好,孩子走的更快,没办法还是带孩子出去走走,喜欢吃什么尽量满足他,孩子最多一年半,或者6-8个月的时间,这种病是无法医治的。
当时我差点晕倒,怎么办,我的孩子才7岁,还没感受世界的美好,不管用什么方法,我要留住他,然后医院就叫我家出院。我带上孩子离开了,匆匆忙忙的来到北京,好不容易挂了个专家号,看了还是说孩子的病没法治,手术是肯定不能做,做活检都有可能下不了手术台,放疗可以缓解一下,但是风险很大,放的好可以缓解2年,放不好住重症监护室,每天的花费1万,像你们这种家庭是无法承担的,更何况现在孩子好好的,何必让他受罪,放弃吧,给孩子买点好吃的,带他到处走走,尽量满足他,这就是医生的话。
我又一次绝望了,看着我可怜的孩子,心里都在流血,北京是最好的医院,都没办法医治我家孩子的病,那我该怎么办啊,我绝望的带上孩子回家,之后就是游玩的方式到处走,去四川华西医院看看,也是叫放弃,在四川住了两个月左右,抓的中药让孩子服,这次又去云南,一呆就打半年过去了,吃的中药不但没用,反而病情越来越一严重。慢慢的孩子的生活无法自理,语言没法表达,也无法行走,我不指望我的孩子能治好,只是想让他在以后的日子里过的舒服点。
我又开始不停的打听,有点希望能让我家孩子生活质量好点,我要去做,我再次又来到医院,医生看过核磁说,你这个非常严重,满脑子的是,已经没有治疗的意义了,我说我只想给孩子做个普通的放疗,让他的生活质量提高点,不在那么痛苦,可是,医生说你的要求太高了,不可能的。
回到家,我天天在手机上查找资料,看看有什么办法能为我的孩子减轻点痛苦,这一次偶然的机会里,我在大群里认识脑干群主,他把我拉群里病友们帮我出主意,到新华医院来放疗,这里可以接受你们,就这样我家孩子放疗,而且效果不错,这次上海看病,一路的非常顺利,上下车有人帮忙,火车上还有好心人给我捐款,出租司机直接把我们送到医院,我非常感谢他们,我的孩子目前能重新站起来了。可是这只是暂时的,本来孩子有好转我应该高兴,可我没法开心,孩子的瘤子不除,就像定时炸弹样,随时爆发,好害怕……
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脑干胶质瘤,
润物细无声般的杀手
脑干是位于大脑下方,是大脑和脊髓之间的较小部分,呈不规则的柱状形。
脑干自下而上由延髓、脑桥、中脑三部分组成。延髓部分下连脊髓。脑干的功能主要是维持个体生命,包括心跳、呼吸、消化等重要生理功能,均与脑干的功能有关。
在与疾病做斗争的道路上,人类从未停止脚步。但医学的进步与疾病发展蔓延的速度总不相符。脑干肿瘤占颅内肿瘤的1.4%,主要为神经胶质瘤,其中以星形细胞瘤和极性成胶质细胞瘤较为多见。
年龄分布上,男性略多于女性;发生部位上,成人多见于大脑半球,而儿童以小脑和脑干较为多见。
根据李敖先生生前的采访以及他写给亲友的信,可以得知李敖先生所患的疾病为脑干胶质瘤。
时至今日,我们并不知道为什么脑干胶质瘤会发生,并且所鉴别出的风险因素也非常少。可能的危险因素有电离辐射、家族史,及遗传综合征等。
李女士的孩子
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《流泪的天使》群
希望早日攻克病魔
李女士说,孩子是两个月前确诊的,现在处于术后危险期。之所以会联系记者,也是在群里看到大家的无助和孩子们一个接一个的离去,实在坐不住了,万分想要挽救这些孩子和家庭。哪怕最终获益的不是自己家的孩子,能救一个是一个吧。
国外的专家认为免疫疗法最终能够终结这病。这病之所以令人绝望是因为无药可用。
他们成立的群叫”流泪的天使“,希望通过媒体发出呼吁——
每一个孩子都是坠入人间的天使!作为父母,平日里,我们尽心尽力地守护着我们的天使!他摔倒了,我们第一个冲上去扶起安慰,他生病了,我们第一时间送去医院治疗……为了孩子我们加倍努力工作,尽全力为他们创造更好的生活条件。于是,孩子在我们的呵护备至下快乐成长,为了他们我们似乎无所不能。但是,当脑干胶质瘤侵袭我们孩子时,我们才知道自己是多么无助又弱小。所有医生都告诉我们—无药可医,孩子只有短短几年甚至几个月的生命……
我们慌了,我们束手无策,我们痛苦挣扎……我们只能眼睁睁的看着我们的天使肢体瘫痪,眼睛失明,呼吸窒息,甚至连最基本的吞咽还排泄也变得不能了,他们再也没有了往日的笑容,他们变得奄奄一息。我们的天使每天都在经受死神的威胁,身体的极端痛苦让我们的天使日日流泪哭泣,谁能帮帮我们的天使?谁能关注我们的天使?谁能救救我们的天使?
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相信医学的发展,
一定会扫除这个病魔,
留住这些可爱的天使……
转发出去,
引起更多医学工作者的重视
以及争分夺秒的努力,
早一天攻克,
就会多留住一些孩子!
——长按加关注——